L’histoire de la Famille Xtra est l’histoire d’une famille Xtraordinaire mais sévèrement éprouvée par la maladie …

X faisant d’ailleurs référence à tous les enfants touchés par une maladie liée au chromosome X.

La couleur violette présente sur le site permet de sensibiliser et d’informer sur l’épilepsie.

Notre histoire commence le 30 novembre 2018 avec la naissance de jumeaux : Amaury & Vianney

Les jumeaux sont nés à Montpellier (34) est resteront des mois dans le service de NéoNatalité, Amaury souffrant d’un retard de croissance. Il sera transfusé pour le jour de l’an, je me souviens lui avoir donné mon chapelet pour le protéger …

…La galère ne faisait que commencer:

A 6 mois, Amaury commence à faire des petites crises d’épilepsie et on nous annoncera le syndrome de West et que sa vie ne serait sûrement jamais normale ! C’était le 18 juillet 2019, c’était également le jour de l’anniversaire de sa sœur Camille. Et nous devons annoncer cela à Elsa notre grande et aux 2 mamies …

A partir de là, le cauchemar était lancé et la vie de la famille ne serait jamais plus la même sachant que nous avions également 2 adolescentes à la maison.

…La descente aux enfers:

Pendant que Vianney se développe normalement, Amaury commence à avoir du mal à manger, il pleure en mangeant … Il passe de longues périodes à l’hôpital pour traiter son épilepsie mais rien n’y fera après avoir essayé tous les antiépileptiques connus. Il est un des premiers patients à tester le CBD thérapeutique mais en vain; son épilepsie ne se stabilisera jamais.

A partir de ce moment là, notre vie a réellement changé … Nous sommes passés d’une petite famille heureuse avec un certain confort financier et beaucoup de voyages à une vie tournée autour de la maladie d’Amaury, de ses soins quotidiens et hospitalisations fréquentes loin de la maison …

Céline (la maman courageuse) a du quitter son CDI pour s’occuper à plein temps d’Amaury qui n’est pas autonome et Christophe (le papa militaire) a du réduire ses activités pour être disponible à la maison ou à l’hôpital lors des semaines d’hospitalisation récurrentes depuis maintenant 6 ans.

A partir de 2019, la vie est rythmée par la prise des nombreux médicaments que l’on doit injecter à la seringue au fond de la gorge d’Amaury car il a des troubles de l’oralité et les séances de kiné, d’osthéo, d’orthophoniste, de psychomotricité et de Snoezelen qui sont quotidiennes…

Nous sommes en 2024, je ne peux pas lister ici toutes les opérations et séjours à l’hôpital (Béziers, Montpellier & Marseille) ou en réanimation, ni les surcouches qui sont venus se rajouter à ce drame familial mais je vais juste vous parler de ce petit garçon qui est le plus courageux et plus attachant des enfants que j’ai connu … malgré sa différence !

…Amaury, sa vie & sa maladie

Amaury a maintenant 6 ans, il ne parle pas, ne marche pas, ne tient pas assis et ne peut pas être scolarisé. Il n’est pas nourri par la bouche mais avec un sonde de gastrostomie qui va directement dans l’estomac … Il est épileptique pharmaco-résistant, asthmatique et il a une maladie génétique rare non découverte à ce jour comme disent les médecins.

Notre maison ressemble énormément à un hôpital car il dispose d’un lit médicalisé, d’un fauteuil corsé de maintien, d’une pompe pour l’alimentation, d’un verticalisateur et de nombreux nébulisateurs et autres équipement en tout genre pour l’aider au quotidien.

A la différence de la majorité des familles, nous avons décidé de ne jamais « placer » Amaury en centre ou IME mais de nous en occuper au quotidien 24H/24. Nous avons sacrifié énormément de choses pour mener ce combat contre la maladie et qu’Amaury puisse « être » heureux au milieux de ses frères et sœurs à plein temps.

En 6 ans de maladie, nous avons rencontré énormément de personnes touchées par notre histoire et qui nous aident et soutiennent à leur manière dès que l’occasion se présente.

Nous avions jusqu’à présent une mini-présence sur les réseaux sociaux (que vous retrouverez en haut du site) et vos nombreux messages nous touchent et nous aident à être plus fort et faire face à cette situation qui n’est pas facile tous les jours comme vous pouvez l’imaginer …

Ce site a donc pour vocation de vous remercier et de vous faire partager nos aventures, les bonnes car nous devons continuer à vivre mais aussi les mauvaises car nous avons besoin de votre soutien lors des moments difficiles…

Merci à toutes et à tous, Christophe & Céline et leurs nombreux enfants : Elsa, Camille, Amaury et Vianney