Une famille · Une histoire · Une association

Une vie Xtraordinaire, à partager ensemble.

Céline et Christophe sont les parents d’Elsa, Camille et des jumeaux Amaury et Vianney. Depuis la naissance d’Amaury, leur quotidien a pris un autre chemin. Famille Xtra raconte leur histoire — et celle de la belle communauté qui grandit autour de lui.

Découvrir leur histoire Rejoindre Famille Xtra

Ensemble, sur la ligne de départ 💜

La famille

Tout a commencé avec deux petits garçons.

Amaury et Vianney sont nés le 30 novembre 2018, à Montpellier.

Après des premiers mois difficiles pour Amaury, un diagnostic bouleverse la vie familiale : à six mois, ses premières crises d’épilepsie révèlent un syndrome de West. Commencent alors les traitements, les soins et les séjours à l’hôpital. Béziers, Montpellier, Marseille : les hospitalisations sont devenues si nombreuses que la famille ne les compte plus. Il y a eu aussi les passages en réanimation, ces moments angoissants où chacun attend une nouvelle avec l’espoir de pouvoir ramener Amaury à la maison.

Céline a quitté son emploi pour s’occuper d’Amaury à plein temps. Christophe, alors militaire, a réduit ses activités afin d’être disponible auprès de sa famille et pendant les hospitalisations. Pendant ce temps, Vianney grandit aux côtés de son frère, tandis qu’Elsa et Camille traversent elles aussi cette histoire. Malgré la fatigue et l’inquiétude, toute la famille continue à vivre, à sortir et à partager les moments heureux.

Grandir avec Amaury

Son histoire ne se résume pas à sa maladie.

Amaury vit avec un polyhandicap, une épilepsie sévère et une maladie génétique rare. Il ne marche pas et ne parle pas, mais il prend toute sa place dans sa famille et dans les aventures vécues à ses côtés.

AU QUOTIDIEN

Des soins, beaucoup d’amour

Sa vie demande une attention constante, des équipements adaptés, une alimentation par gastrostomie et de nombreux rendez-vous médicaux et thérapeutiques.

EN FAMILLE

Vivre pleinement, ensemble

Céline, Christophe, Elsa, Camille et Vianney entourent Amaury. Ensemble, ils partagent les défis, les petites victoires, les sorties et les moments simples qui comptent.

SUR LE TERRAIN

Des aventures à sa mesure

Courses en poussette, sorties nature et participations régulières à des courses en joëlette permettent à Amaury de vivre le sport avec les autres et de prendre toute sa place sur les lignes de départ.

L’inclusion par le sport

Sur la ligne de départ, Amaury a toute sa place.

Famille Xtra se mobilise pour qu’Amaury puisse vivre le sport, les sorties et les rencontres malgré son polyhandicap. Avec des équipes de porteurs et de coureurs, Amaury participe régulièrement à des courses en joëlette. Chaque départ, chaque rencontre et chaque arrivée rendent l’inclusion visible et concrète.

L’association organise également Bouge pour Amaury, son rendez-vous solidaire annuel : chacun peut marcher, courir ou pédaler où il veut, à son rythme, pour faire connaître l’épilepsie et soutenir ses projets.

Découvrir Bouge pour Amaury et ses éditions précédentes ↗

Le projet

Une joëlette pour aller plus loin, ensemble.

L’association souhaite acquérir une joëlette adaptée à Amaury pour lui permettre de continuer à participer aux courses et aux sorties nature, entouré de porteurs bénévoles. Chaque don aide à financer ce matériel et à rendre ces aventures possibles.

Faire un don sur HelloAsso

L’association Famille Xtra

Des aides concrètes pour le quotidien d’Amaury.

Famille Xtra se mobilise pour aider Amaury et sa famille à faire face aux besoins liés à son polyhandicap. Les dons et les adhésions contribuent à financer du matériel adapté, des soins et des accompagnements non remboursés, ainsi que les consommables indispensables à son quotidien.

Autour d’Amaury, chaque soutien compte : améliorer son confort, lui donner accès à des activités adaptées et lui permettre de partager de beaux moments. L’association fait aussi connaître son quotidien, le polyhandicap et l’épilepsie, dont le violet est la couleur de sensibilisation.

Du matériel adaptéContribuer à l’achat d’équipements pour le confort, l’installation et les déplacements d’Amaury, ainsi qu’à une joëlette pour ses aventures sportives.

Des accompagnements non remboursésAider à financer les séances de médiation animale et de Snoezelen, des moments adaptés à Amaury, à son rythme et à ses besoins.

Les indispensables du quotidienParticiper à l’achat de couches, de protections et de produits d’hygiène adaptés, ainsi qu’aux autres consommables nécessaires à Amaury, selon les besoins et les frais restant à la charge de la famille.

Des sorties et des rencontresPermettre à Amaury de profiter d’activités accessibles, de sorties nature et de courses en poussette ou en joëlette, avec sa famille et les bénévoles.

Faire partie de l’aventure

Une adhésion, un soutien de plus pour Amaury.

Dès 5 € par an, chacun peut rejoindre l’association et soutenir les besoins concrets d’Amaury : du matériel adapté, des accompagnements non remboursés et les dépenses de son quotidien. Chaque nouvel adhérent renforce cet élan autour de lui.

Adhérer sur HelloAsso

Adhésion à partir de 5 € sur la page de l’association.

Adhérer par chèque

Pour adhérer sans paiement en ligne, téléchargez le bulletin d’adhésion, complétez-le et envoyez-le avec un chèque à l’ordre de Famille Xtra, à l’adresse indiquée sur le formulaire.

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