Une famille · Une histoire · Une association

Une vie Xtraordinaire, à partager ensemble.

Céline et Christophe sont les parents d’Elsa, Camille et des jumeaux Amaury et Vianney. Depuis la naissance d’Amaury, leur quotidien a pris un autre chemin. Famille Xtra raconte leur histoire — et celle de la belle communauté qui grandit autour de lui.

Découvrir leur histoire Rejoindre Famille Xtra

Ensemble, sur la ligne de départ 💜

La famille

Tout a commencé avec deux petits garçons.

Amaury et Vianney sont nés le 30 novembre 2018, à Montpellier.

Après des premiers mois difficiles pour Amaury, un diagnostic bouleverse la vie familiale : à six mois, ses premières crises d’épilepsie révèlent un syndrome de West. Commencent alors les traitements, les soins et les séjours à l’hôpital. Béziers, Montpellier, Marseille : les hospitalisations sont devenues si nombreuses que la famille ne les compte plus. Il y a eu aussi les passages en réanimation, ces moments angoissants où chacun attend une nouvelle avec l’espoir de pouvoir ramener Amaury à la maison.

Céline a quitté son emploi pour s’occuper d’Amaury à plein temps. Christophe, alors militaire, a réduit ses activités afin d’être disponible auprès de sa famille et pendant les hospitalisations. Pendant ce temps, Vianney grandit aux côtés de son frère, tandis qu’Elsa et Camille traversent elles aussi cette histoire. Malgré la fatigue et l’inquiétude, toute la famille continue à vivre, à sortir et à partager les moments heureux.

Grandir avec Amaury

Son histoire ne se résume pas à sa maladie.

Amaury vit avec un polyhandicap, une épilepsie sévère et une maladie génétique rare. Il ne marche pas et ne parle pas, mais il prend toute sa place dans sa famille et dans les aventures vécues à ses côtés.

AU QUOTIDIEN

Des soins, beaucoup d’amour

Sa vie demande une attention constante, des équipements adaptés, une alimentation par gastrostomie et de nombreux rendez-vous médicaux et thérapeutiques.

EN FAMILLE

Vivre pleinement, ensemble

Céline, Christophe, Elsa, Camille et Vianney entourent Amaury. Ensemble, ils partagent les défis, les petites victoires, les sorties et les moments simples qui comptent.

SUR LE TERRAIN

Des aventures à sa mesure

Courses en poussette, sorties nature et participations régulières à des courses en joëlette permettent à Amaury de vivre le sport avec les autres et de prendre toute sa place sur les lignes de départ.

L’inclusion par le sport

Sur la ligne de départ, Amaury a toute sa place.

Famille Xtra multiplie les initiatives pour que le sport soit aussi une aventure pour les enfants en situation de handicap. Avec des équipes de porteurs et de coureurs, Amaury participe régulièrement à des courses en joëlette. Chaque départ, chaque rencontre et chaque arrivée rendent l’inclusion visible et concrète.

L’association organise également Bouge pour Amaury, son rendez-vous solidaire annuel : chacun peut marcher, courir ou pédaler où il veut, à son rythme, pour faire connaître l’épilepsie et soutenir ses projets.

Découvrir Bouge pour Amaury et ses éditions précédentes ↗

Le projet

Une joëlette pour aller plus loin, ensemble.

L’association souhaite acquérir une joëlette adaptée, afin qu’Amaury puisse continuer à prendre part aux courses et aux sorties, mais aussi pour la mettre à disposition d’autres enfants. Chaque don contribue à rendre ces moments possibles.

Faire un don sur HelloAsso

L’association Famille Xtra

Une histoire familiale devenue une cause collective.

Famille Xtra a été créée pour sensibiliser au polyhandicap, à l’épilepsie et aux maladies rares. Amaury est au cœur de cet engagement ; l’association apporte aussi un soutien ponctuel à d’autres enfants et familles confrontés à ces réalités.

Le « X » porte le nom de ces enfants Xtraordinaires. Le violet, couleur de sensibilisation à l’épilepsie, accompagne les actions de l’association.

Faire connaître Parler du quotidien des familles et rendre visibles les enfants que l’on voit trop peu.

Améliorer le quotidien Soutenir des soins, du matériel et des activités adaptés aux besoins des enfants.

Créer des rencontres Rassembler des proches, des soignants et des sportifs autour des courses, des sorties en joëlette et de Bouge pour Amaury.

Faire partie de l’aventure

Une adhésion, une voix de plus pour les enfants Xtra.

Dès 5 € par an, chacun peut rejoindre l’association et soutenir des actions concrètes pour Amaury et d’autres enfants. Chaque nouvel adhérent donne davantage de force à cette cause.

Adhérer sur HelloAsso

Adhésion à partir de 5 € sur la page de l’association.

Adhérer par chèque

Pour adhérer sans paiement en ligne, téléchargez le bulletin d’adhésion, complétez-le et envoyez-le avec un chèque à l’ordre de Famille Xtra, à l’adresse indiquée sur le formulaire.

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